كيف يمكنك مساعدة شخص مصاب بالتليف الكيسي؟

2024 مؤلف: Michael Samuels | [email protected]. آخر تعديل: 2023-12-16 01:38

استخدم هذه الأفكار كدليل عندما يسأل أحبائك عما يمكنهم فعله للمساعدة

1. يتعلم.
2. امنح الدعم العاطفي.
3. لا تعرض الأسرة للمرض.
4. تعلم رعاية CF.
5. أعط إلى منظمات CF.
6. كن حساسًا لنوع القصص التي تشاركها مع العائلة.
7. تعامل مع الأطفال مع CF مثل الأطفال الآخرين.
8. إعلان كل شخص فريد من نوعه.

إذاً ، هل يمكن لشخص مصاب بالتليف الكيسي أن يعيش حياة طويلة؟

المتوسط الحياة توقع شخص مصاب بالتليف الكيسي في الولايات المتحدة ما يقرب من 37.5 سنة مع العديد معيشة كثير طويل . ومع ذلك ، فإن هذا الرقم يتزايد باستمرار حيث يكتشف الباحثون علاجات وأدوية جديدة.

تعرف أيضًا ، هل تم شفاء أي شخص من التليف الكيسي؟ يوضح كارلسون أن العلاج لن يحدث يكون أ دواء ، لكنها لديها القدرة على علاج الأعراض وتحسين نوعية حياة الأشخاص المصابين التليف الكيسي . بالإضافة إلى ذلك ، فإن العديد من المرضى المؤهلين للحصول على علاج إصلاح CFTR لا يستفيدون من هذه العلاجات ، قال جون فورد ، الرئيس التنفيذي لشركة Enterprise Therapeutics.

في هذا الصدد ، ما هي بعض المنظمات التي يمكن أن تساعد الأسرة في التغلب على التليف الكيسي؟

برنامج دعم العائلات

• في محاولة لدعم مجتمعنا والمشخصين حديثًا ، قمنا بتجميع القائمة التالية من موارد المجتمع القيمة:
• مؤسسة التليف الكيسي.
• مؤسسة التليف الكيسي: البوصلة.
• مؤسسة بومر إسياسون.
• HospitalBillHelp.org.
• NeedyMeds.org.
• شراكة للمساعدة في الوصفات الطبية.

كيف يؤثر التليف الكيسي على أفراد الأسرة؟

تعديلات نمط الحياة في أ أسرة تتأثر التليف الكيسي . الناس مع التليف الكيسي من المحتمل بشكل خاص أن يصابوا بالعدوى ، وحتى نزلات البرد يمكن أن تصبح مشكلة ، حيث يمكن للفيروسات أن تكون كبيرة تأثير على الصحة. لذلك ، من المهم تجنب تعريض ملف أسرة للمرض.