فيديو: كم من الوقت يمكنك العيش مع حثل المادة البيضاء؟
2024 مؤلف: Michael Samuels | [email protected]. آخر تعديل: 2023-12-16 01:38
غالبًا ما يعتمد العمر على العمر الذي يتم فيه تشخيص الشخص لأول مرة. يتطور المرض بسرعة أكبر عندما يتم تشخيصه في سن مبكرة. عادةً ما يعيش الأطفال الذين تم تشخيص إصابتهم بالـ MLD في مرحلة الطفولة المتأخرة من خمس إلى 10 سنوات . في الأحداث MLD ، متوسط العمر المتوقع هو من 10 إلى 20 سنة بعد التشخيص.
الى جانب ذلك ، هل حثل المادة البيضاء قاتل؟
المصطلح حثل المادة البيضاء يستخدم لمجموعة من الأمراض الوراثية النادرة التي تشمل المادة البيضاء في الدماغ و / أو النخاع الشوكي. بعض هذه الأمراض تبدأ في الطفولة المبكرة ، وتتطور بسرعة ، وهي كذلك قاتلة - مهلك ، بينما يؤثر الآخرون على البالغين فقط أو يتقدمون ببطء على مدى عقود.
ثانيًا ، ما مدى شيوع حثل المادة البيضاء؟ مرض كرابي هو واحد من أكثر من 50 مرضًا معروفًا حثل الكريات البيض ، وهي اضطرابات وراثية تقدمية تؤثر على الميالين في الدماغ (المعروف أيضًا باسم المادة البيضاء). وحده كل واحد حثل المادة البيضاء قد يكون بالحسبان نادر ، ولكن كمجموعة ، تؤثر هذه الأمراض على حوالي 1 من كل 7000 فرد.
من هنا ، هل يمكن علاج حثل المادة البيضاء؟
لا يوجد دواء لمعظم أنواع حثل المادة البيضاء . يعتمد علاجها على النوع ، ويعالج الأطباء أعراض المرض بالأدوية وأنواع خاصة من العلاج الطبيعي والمهني وعلاج النطق. في بعض الحالات ، يمكن أن تساعد زراعة نخاع العظم عن طريق إبطاء أو إيقاف تقدم المرض.
هل حثل المادة البيضاء مؤلم؟
قد تحدث نوبات في هذه المرحلة تختفي في النهاية. التقلصات شائعة وعلى ما يبدو مؤلم . لا يزال الطفل قادرًا على الابتسام والاستجابة لوالديه في هذه المرحلة ، ولكنه في النهاية قد يصبح أعمى وغير مستجيب إلى حد كبير.
موصى به:
كم من الوقت يمكنك العيش مع الدكاك القلبي؟
في دراسة أجريت على مرضى السدادة القلبية ، أفاد كورنيلي وآخرون عن معدل وفيات لمدة عام واحد بلغ 76.5٪ في المرضى الذين كان سبب انسدادهم بسبب مرض خبيث ، مقارنة بـ 13.3٪ في المرضى الذين لا يعانون من مرض خبيث. كما لاحظ المحققون أن متوسط البقاء على قيد الحياة يبلغ 150 يومًا في المرضى المصابين بأمراض خبيثة
كم من الوقت يمكنك العيش مع زراعة الرئة؟
لهذه الأسباب ، فإن البقاء على قيد الحياة على المدى الطويل بعد زراعة الرئة ليس واعدًا كما هو الحال بعد عمليات زرع الأعضاء الأخرى ، مثل الكلى أو الكبد. ومع ذلك ، يعيش أكثر من 80٪ من الأشخاص لمدة عام على الأقل بعد زراعة الرئة. بعد ثلاث سنوات ، يبقى ما بين 55٪ و 70٪ ممن يخضعون لعمليات زرع الرئة على قيد الحياة
كم من الوقت يمكنك العيش مع ALD؟
هل هذا مفيد؟ نعم / لا
كم من الوقت يمكنك العيش بدون نشاط دماغي؟
يمكن للدماغ أن يعيش لمدة تصل إلى حوالي ست دقائق بعد توقف القلب. سبب تعلم الإنعاش القلبي الرئوي (CPR) هو أنه إذا بدأ الإنعاش القلبي الرئوي في غضون ست دقائق من السكتة القلبية ، فقد ينجو الدماغ من نقص الأكسجين. ومع ذلك ، بعد حوالي ست دقائق دون إجراء الإنعاش القلبي الرئوي ، يبدأ الدماغ في الموت
ما هو حثل المادة البيضاء؟
حثل الكريات البيضاء هو مجموعة من الأمراض الوراثية النادرة ، التقدمية ، الأيضية التي تؤثر على الدماغ والحبل الشوكي والأعصاب الطرفية في كثير من الأحيان. ينتج كل نوع من أنواع حثل المادة البيضاء عن خلل جيني معين يؤدي إلى نمو غير طبيعي أو تدمير المادة البيضاء (غمد المايلين) في الدماغ